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08.05.2008 Kinder mit Neurodermitis stellen Eltern vor eine neue Lebensaufgabe


Das Kind kratzt sich immer wieder, bis die Haut blutige Striemen aufweist. Aber der heftige Juckreiz lässt sich nicht stoppen. An Durchschlafen ist nicht zu denken, weder für das Kind, noch für die Eltern, die dem Leiden ihres Kindes oftmals hilflos zusehen. So erleben viele Familien die Hautkrankheit Neurodermitis (atopisches Ekzem). Neurodermitis gehört zu den häufigsten chronischen Krankheiten im Kindesalter. Etwa zehn bis 15 Prozent der Kinder und Jugendlichen in Deutschland sind betroffen ­ und mit ihnen ihre ganze Familie. Denn Neurodermitis kann das gesamte Familienleben über Jahre belasten. Die Geschwisterkinder leiden mit, weil die Krankheit einen Großteil der elterlichen Aufmerksamkeit beansprucht. In ihrem Bemühen, das Leiden ihrer Kinder zu lindern, haben die Eltern manchmal eine Odyssee an Arzt- und Heilpraktikerbesuchen hinter sich und suchen für viel Geld auch unkonventionelle Hilfe. Die Frustration ist groß, und die Eltern fühlen sich zu Recht oftmals allein gelassen.
"Mit der Diagnose Neurodermitis bei ihrem Kind stehen Eltern unvorbereitet vor einer zusätzlichen Lebensaufgabe", sagt Dr. Rüdiger Szczepanski von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Allergologie und Umweltmedizin (GPA). "Sie müssen gleichzeitig die Rolle als Erzieher und als Therapeut ihres Kindes übernehmen. Die zeitlichen, körperlichen, ökonomischen und vor allem psychosozialen Anforderungen an Mütter und Väter sind sehr hoch." Szczepanski weiß wovon er spricht: Der Kinderallergologe kennt die Probleme der betroffenen Eltern aus seiner langjährigen Tätigkeit als leitender Oberarzt am Kinderhospital Osnabrück. "Nur mit Medikamenten bekommt man Neurodermitis selten in den Griff." Szczepanski möchte die Eltern von Kindern mit Neurodermitis oder anderen chronischen Erkrankungen flächendeckend unterstützen. Um die Situation der Betroffenen zu verbessern, entwickelte er gemeinsam mit Kinder- und Hautärzten ein Schulungsprogramm. "Die Betriebskrankenkasse Niedersachsen-Bremen hat bereits einen ersten Vertrag zur Kostenübernahme mit uns geschlossen", so Szczepanski. "Unser Ziel ist es, dass sich möglichst bald weitere Krankenkassen anschließen. Eine Rahmenempfehlung der gesetzlichen Krankenkassen zu den Schulungen liegt bereits seit 2006 vor."

Patientenschulung verbessert langfristig die Lebensqualität
"An Neurodermitis erkrankte Kinder fühlen sich oft ausgegrenzt. Der Ausschlag ist ihnen peinlich, sie werden von Altersgenossen gemieden, und sie entwickeln ein negatives Selbstbild. Die Folge können ein sozialer Rückzug und Depressionen sein", berichtet Szczepanski. Neurodermitis verursacht somit nicht nur einen starken Juckreiz, Hautveränderungen und Schlafstörungen. Die chronisch-entzündliche Hautkrankheit belastet auch die Psyche der Patienten und beeinträchtigt enorm die Lebensqualität nicht nur des betroffenen Kindes, sondern der gesamten Familie. Aus Sicht der Kinder- und Hautärzte benötigen die Familien eine zusätzliche Hilfestellung, wie sie selbständig die verschiedenen krankheitsbedingten Probleme im Alltag bewältigen. Dazu gehört auch, dass Kinder nur dann eine diätetische Einschränkung im Alltag benötigen, wenn Nahrungsmittel definitiv als Auslöser für eine Verschlechterung der Neurodermitis nachgewiesen sind. In diesem Falle bedarf es einer gezielten diätetischen Beratung. Die richtige Nahrungszubereitung ist für allergiekranke Kinder nicht immer einfach.
Ein vom Bundesministerium für Gesundheit initiiertes und gefördertes Projekt zur Schulung von Kindern zeigte, dass an Neurodermitis erkrankte Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien enorm von Schulungsprogrammen mit verschiedenen Trainern profitieren können. An dieser Studie nahmen Dr. Rüdiger Szczepanski aus Osnabrück und Professor Dr. Thomas Werfel von der Hautklinik der Medizinischen Hochschule Hannover teil. Die wissenschaftliche Veröffentlichung der Multizenterstudie, an der vier pädiatrische Zentren und vier dermatologische Zentren teilnahmen, erfolgte 2006 im British Medical Journal. "Die Kinder und ihre Familien wurden im Rahmen der Studie von speziell ausgebildeten Ärzten, Psychologen, Pädagogen und Diätassistenten darin geschult, wie sie das quälende Hautleiden am besten in den Griff bekommen", berichtet Werfel. Sie erlernten beispielsweise Entspannungstechniken und Strategien zur Minimierung der psychischen Belastung, erhielten eine Ernährungsberatung und ein Training für Möglichkeiten der Kratzreduktion und des alternativen Umgangs mit Juckreiz. Der fachübergreifende Ansatz, die Patienten durch verschiedene Fachleute schulen zu lassen, war sehr erfolgreich. "Den Kindern ging es sogar noch ein Jahr nach der Schulung besser als gleichaltrigen Patienten, die keine Schulung erhalten hatten", so Werfel. "Das multiprofessionelle Schulungsteam aus Ärzten und nichtärztlichen Fachleuten konnte den Betroffenen viele wichtige Tipps geben, die sich langfristig positiv auf verschieden Lebensbereiche auswirkten. Vom behandelnden Arzt allein können nicht alle Aspekte abgedeckt werden."

Erster Rahmenvertrag mit Krankenkasse ist unter Dach und Fach
Die erfolgreiche Neurodermitis-Schulung wurde zunächst nur bundesweit in den teilnehmenden Forschungszentren angeboten. Die Studie mit den positiven Ergebnissen dazu hat zu einer Rahmenempfehlung der gesetzlichen Krankenkassen für die Durchführung der Schulung und auch für die Kostenerstattung geführt. Die Allergologen Szczepanski und Werfel haben als offizielle Vertreter der Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e. V. (AGNES) mit der Betriebskrankenkasse (BKK) einen ersten Rahmenvertrag für die Bundesländer Niedersachsen und Bremen zur regelhaften Durchführung der Schulung abgeschlossen. Sie hoffen, dass aufgrund dieses ersten Vertrages und aufgrund der Rahmenempfehlung auch weitere gesetzliche Krankenkassen derartige Verträge abschließen. Die Qualifikation zur Durchführung der Schulung kann bundesweit in entsprechenden Akademien der AGNES erworben werden. Weitere Informationen bietet die Internetseite: www.neurodermitisschulung.de. 
Patientenschulungen sind als wichtiger Bestandteil der Behandlung chronischer Krankheiten wie Asthma, Neurodermitis, Diabetes und Adipositas anerkannt. Im Rahmen der Jahrestagung der AGNES und der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung im Kindes- und Jugendalter e. V. (AGAS, www.asthmaschulung.de) wurde ein "Kompetenznetz Patientenschulung" gegründet. das die vielfältigen Schulungsaktivitäten nicht nur bezogen auf Asthma und Neurodermitis, sondern auch auf andere atopische und nicht atopische Erkrankungen bündelt und gemeinsam mit sozialpolitischen Entscheidungs- und Kostenträgern eine breite Entwicklung und Umsetzung qualifizierter Schulungsprogramme ermöglichen will. Die Förderung der Kompetenzen für Kinder, Jugendliche und deren Familien ist heute ein selbstverständlicher Bestandteil aller therapeutischen Bemühungen und umfasst ­ nicht nur im Rahmen der Disease-Management-Programme ­ ausdrücklich auch den Aspekt der Patientenschulung. Bisherige Untersuchungen zu ökonomischen Auswirkungen zeigen, dass die Patientenschulung zwar Geld kostet, aber bereits nach einem Jahr Behandlungskosten einspart. Schulungen sind somit ein sinnvoller Baustein im Rahmen der Betreuung chronisch kranker Patienten und deren Familien. 
In Osnabrück trafen sich Anfang März 2008 fast 600 Teilnehmer während einer bundesweiten Tagung zu ambulanten Schulungsmodellen, vornehmlich für Kinder und Jugendliche. Ein weiteres wesentliches Anliegen des "Kompetenznetzes Patientenschulung", das im Rahmen dieser Tagung gegründet wurde, ist dabei auch, die speziellen Bedürfnisse von einkommensschwachen oder nicht deutschsprachigen Familien und die psychosozialen Folgebelastungen der chronischen Erkrankung zu 
berücksichtigen. 

Hintergrundinformationen
Neurodermitis
Neurodermitis (atopisches Ekzem) zählt zusammen mit Heuschnupfen und Asthma zu den so genannten atopischen Erkrankungen, deren Ursache noch weitgehend unbekannt ist. Wahrscheinlich führen eine genetische Vorbelastung und bestimmte Umweltfaktoren dazu, dass das Immunsystem überempfindlich ist und auf eigentlich harmlose Reize mit einer allergischen Entzündung reagiert. 
Bei Patienten mit Neurodermitis ist die Haut entzündet, vor allem am Hals und in den Gelenkbeugen. Die betroffenen Stellen sind gerötet, schuppig und haben eine vergröberte Struktur. Ein zum Teil unerträglicher Juckreiz ist jedoch das hervorstechende Symptom und führt die Betroffenen in einen Teufelskreis: Sie kratzen sich sehr viel, um Linderung zu finden. Durch das Kratzen entstehen nässende und mit Krusten belegte Infektionen und Entzündungen, die wiederum den Juckreiz steigern.
Die Erkrankung kann sich spontan zurückbilden oder der Beginn einer Allergie-Karriere sein: Im Kindes- und Jugendalter erkranken die Betroffenen oft zusätzlich an allergischem Schnupfen oder Asthma. Viele Betroffene sind allergisch gegen Hausstaubmilben. Bei den meisten Betroffenen tritt Neurodermitis schon vor dem ersten Lebensjahr auf. Nur bei einem Teil der Kinder sind Nahrungsmittel nachweislich Auslöser einer Hautverschlechterung. Dieses lässt sich nur über gezielte Testung und einer eventuellen Nahrungsmittelprovokation klären. Wird eine Nahrungsmittelallergie als Auslöser für die Neurodermitis festgestellt, ist eine gezielte diätetische Beratung erforderlich. 
Wichtig für eine erfolgreiche Behandlung der Neurodermitis ist es vor allem, dass der richtige Arzt aufgesucht wird. Im Idealfall sollte dies je nach Alter des Patienten ein Kinder- oder ein Hautarzt mit allergologischer Zusatzausbildung sein. Zur Standardtherapie gehören pflegende, rückfettende Salben oder Cremes und ­ bei schubartigen Verschlechterungen der Hautkrankheit ­ kortisonhaltige Salben. Kortison wirkt stark entzündungshemmend und Juckreiz stillend. Angst vor einer gezielten und kontrollierten Kortisongabe ist unbegründet, denn inzwischen gibt es sehr gut verträgliche Präparate.
Für empfindliche Bereiche wie das Gesicht haben sich inzwischen auch kortisonfreie Cremes mit den Wirkstoffen Tacrolimus und Pimecrolimus bewährt (zugelassen für Kinder ab dem 3. Lebensjahr). Ihr Wirkprinzip: Als so genannte topische Immunmodulatoren blockieren sie die Freisetzung von entzündungsauslösenden Botenstoffen der Haut und lindern daher die typischen Symptome wie Rötung, Schuppung und Juckreiz.
Derzeit testen mehrere Studienzentren in Deutschland außerdem eine spezifische Immuntherapie gegen die Milbenallergie vieler Neurodermitiker. Die Immuntherapie (Hyposensibilisierung) ist eine Standardtherapie bei Allergien gegen Pollen, Hausstaubmilben, Tierhaare und Insektengift. Erste Ergebnisse klingen viel versprechend: Die Patienten haben nach der Behandlung weniger Symptome und benötigen auch weniger Medikamente. 

Patientenschulung
Primär hatten Programme zur Patientenschulung das Ziel, die "Compliance" von Patient und Familie zu verbessern. Der klassische Begriff der Compliance beinhaltete das Ausmaß, in dem das Verhalten eines Patienten mit den Empfehlungen und Ratschlägen eines Arztes übereinstimmt. Daraus leitete sich dann der Begriff "Non-Compliance" ab, der ein negatives Persönlichkeitsmerkmal des Patienten ("schwieriger Patient") bezeichnete, das als Hindernis der Durchführung ärztlicherseits sinnvoller und intendierter Therapie wirkt. Dieser klassische Begriff der Compliance ist heute überholt. An seine Stelle tritt der Begriff des "Empowerment": Dieser Begriff umfasst ein partnerschaftliches und kooperatives Arzt-Patient-Verhältnis, in dem beide Partner gleichermaßen dafür zuständig sind, die Herausforderungen durch eine chronische Erkrankung im Alltag von Patient und Familie zu meistern. Die Schulung hat in diesem Zusammenhang das Ziel, die vorhandenen Kompetenzen bei Patient und Familie zu steigern, die vorhandenen Ressourcen zu erweitern und geeignete Selbstwahrnehmungstechniken zu vermitteln, damit der Patient frühzeitig eigenständig eine beginnende Verschlechterung, einen Schub oder eine entstehende gesundheitliche Problematik erkennen und darauf reagieren kann. Daraus ist zu folgern, dass die reine Vermittlung von Wissen nicht als Schulung anzusehen ist.
Zu einer Patientenschulung gehören natürlich das handlungsrelevante Wissen und Verständnis über Zusammenhänge der Krankheit, der Auslöser und der Therapie. Daneben sind die Wahrnehmung von Früh- und Warnsymptomen, das Umgehen mit psychosozialen Folgebelastungen und das Annehmen der Erkrankung von Patient und Familie zentral wichtig. Durch Rollenspiele werden Verhaltensstrategien geübt, die in Alltagssituationen umsetzbar sind. Auch emotionale Aspekte spielen eine Rolle ­ beispielsweise Ängste hinsichtlich der Auswirkung der Krankheit, möglicher Nebenwirkungen der Medikamente, Lebensplanung, Berufswahl, Schuldgefühle bzgl. des Entstehens der chronischen Erkrankung, usw. ­ und müssen ebenso berücksichtigt werden, wie alle sonstigen Auswirkungen der Erkrankung auf Patient und Familie.
Unter dem Stichwort "Niemand ist alleine krank" sind bei Schulungsprogrammen für Kinder und Jugendliche immer die Eltern oder konstante Bezugspersonen in die Schulung einzubeziehen. Dies ist wichtig, weil auch Jugendliche selbst ihre Eltern als die wesentlichen Ratgeber in gesundheitlichen Fragen ansehen. Ein weiterer Aspekt ergibt sich aus der Tatsache, dass der Patient und seine Familie sich selbst kompetent in beginnenden kritischen Situationen helfen müssen, bevor überhaupt ein Arzt bzw. ein Notdienst zur Verfügung steht. Das ist beispielsweise zu Beginn eines erneuten Neurodermitisschubes der Fall. Unter Umständen muss in solchen Situationen ein Repertoire an sozialen Durchsetzungsstrategien vorhanden sein. Beispielsweise muss ein Jugendlicher in der Lage sein, seine krankheitsbedingten Bedürfnisse auch in der Schule und unter Freunden durchsetzen zu können. Eltern müssen kompetent sein im Umgang mit den unzähligen verwirrenden und den Familienalltag einschränkenden "Patentrezepten".
Zusammengefasst bedeutet Patientenschulung also eine pädagogische und psychologische Intervention, bei der handlungsrelevante medizinische Inhalte vermittelt und deren Umsetzung trainiert werden mit dem Ziel, die Lebensqualität durch weitestgehende Autonomie und möglichst große Kompetenz bei Patient und Familie zu steigern.

Abdruck honorarfrei, Belegexemplar erbeten.

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